Concerta – obalans för en liten kille, del 3
Status quo!
Ordningen är nu återställd och grabben hade en betydligt bättre dag i dag!
Fick mycket bra hjälp i går av en gammal vän och det är bara att inse att även om 18mg Concerta är för svagt för honom så mår han inte bra på starkare så det är inte mer att fundera på om det. Nu går han på 18mg igen och det verkar funka.
Skall ha möte med sjuksköterska och läkare ganska snart och snacka biverkningar och vi får väl se vad de har att komma med men starkare blir det inte av denna sorten i alla fall.
Nackdelen med en svagare dos är att han inte är lika “närvarande” på kvällen men syftet var att hjälpa honom i skolan, inte kunna debattera hemma på kvällarna 😉
Hans känslokarta vi snickrade på i går gjordes klar i kväll och är nu inplastad och ligger i hans ryggsäck. Han skall ha med sig den under skoldagen för att lättare kunna visa hur han mår. Den har de känslorna som han känner till samt några andra symboler som kan vara nyttiga att ha till hands – även om han nuförtiden har ett nästan åldersadekvat språk.
Resan är inte över – tvärtom har vi bara nyss startat och jävlar vilken ojämn vägbana det var men förhoppningsvis så skall vägen framför oss ha en bättre beläggning så att resan blir trevligare och att man slipper åksjukan!
En sak som jag dock har funderat på är en del av biverkningarna som kommer med Concerta och det är en dyster lista man kan läsa i FASS men jag tänker inte oroa mig över det jag inte vet än för jag har tillräckligt med huvudbry för tillfället!
Tack för all hjälp som jag har fått! Det är jävligt skönt att t ex få råd av en person som själv har gått igenom detta och är konsument själv av ADHD-mediciner och kan förklara de känslorna som grabben har/har haft som han inte kan förmedla. Utan den hjälpen hade jag nog famlat betydligt mer och grabben hade troligtvis fortsatt på den högre dosen i några dagar till vilket inte hade varit till någon nytta… TACK!!!
Till er som befinner er i samma sits någon gång i framtiden – tveka inte till att kontakta mig så skall jag försöka återgälda den tjänsten till någon annan desperat behövande förälder! (eller om ni har behovet själva)
March 2, 2012
Jag följer din engagerade strävan efter att hjälpa dina barn till ett bra liv med stort intresse och glädjs över att det finns föräldrar som du.
Jag hoppas att omdoseringen funkar i längden, men att pajken är trött på kvällen efter en dag i skolan är inte så konstigt. Mina barn är oftast toktrötta när de kommer hem. Det är som att gå på äggskal. Minsta felsteg och allt blir en fruktansvärd katastrof. Men så är det med utmattade barn som haft en intensiv skoldag full av intryck. Så att inte kunna debattera med sitt barn på kvällen tycker jag, utifrån mina erfarenheter, låter som en fullt normal dag. Själv sparar jag sådant till helgerna eller kanske till bilfärden till skola/dagis.
March 2, 2012
Tack!
Förut så behövde han ofta sova en stund i skolan på eftermiddagen och jag hann inte ens av skolans parkering med bilen innan han hade somnat när jag hämtade dem.
Detta ledde ofta till att han sen piggnade till på kvällen och inte kunde sova…
…vilket i sin tur gjorde att han var jättetrött på morgonen och så var karusellen i full fart!
Nu håller han ett lugnare tempo under dagen och kör inte slut på krafterna direkt och orkar med en hel dag utan att somna stående och det verkar han må mycket bra av!
Till saken hör att han sover så oroligt pga sina kraftiga tics eller konstant hjärnarbete av sin ADHD att han sällan var utvilad men även här ser jag en klar förbättring – även om hans medicin har slutat verka innan han går och lägger sig.
Jag måste kunna prata med mina barn efter skolan för när de andra barnen slutar skolan och får göra vad de vill resten av eftermiddagen/kvällen så har mina barn 30 timmar i veckan kvar med arbete. IBT (intensiv beteende terapi) tränas som regler i 30 timmar per vecka och barn men det ger enorma framsteg!
Stora grabben är nu klar med sin IBT men vi kör på en hel del ändå och minsta grabben är inne på sista terminen av de två åren man kör.
Dock gör jag den mesta IBT träningen i bilen, vid matbordet eller i Minecraft och liknande så de behöver inte sitta i “skolbänken” hemma också 😉
Jag ville ge mina barn en ärlig chans i samhället när de blir stora och genom att ha “offrat” all denna tiden nu när de är små så slipper de bli vårdpaket när de blir äldre. Med mer arbete så kanske de kan bli lite självständiga också på sikt?
Oavsett så skall de ha ett roligt liv framför sig och verktyg med sig för att kunna klara sig själva så mycket de kan utan att jag skall behöva vara med överallt.
Problemet är bara att med denna intensiva relation jag har med mina barn så kommer jag aldrig att vilja släppa taget om dem men den kostnaden är nog ringa om man inte hade engagerat sig på samma sätt!
Det är nog också mitt sätt att tackla min vardag för det är inte bara en dans på rosor med handikappade barn och jag måste alltid vara stark och där för dem.
När jag var med i min olycka och sabbade ryggen för två år sedan så hade ungarna det jättejobbigt eftersom jag inte kunde leka med dem på samma sätt och hade ett stort behov av att kunna ligga i sängen i perioder. Det har jag fortfarande och ungarna säger “ont i ryggen pappa?” när de vill leka med mig och tråkigt nog så måste jag oftast säga “ja” och då blir de lite besvikna men likt deras egna handikapp så accepterar de att min rygg är trasig och att pappa inte kan busa på samma sätt längre.
Tanken med denna bloggen var även att skriva om mitt självhushållande men i den här perioden så fick det låg prioritet. Nu har Granngården börjat sälja fröpåsarna och ungarna handlar som aldrig förr så inom kort kommer i alla fall lite anekdoter från vårsådden och vilka grönsaker som det blir i år! 🙂
Även hönorna har börjat klämma ur sig några ägg så och då så en uppdatering på den fronten är nog på sin plats!
Tack för alla kommentarer, det är trevligt att se att folk både läser samt reflekterar över vår situation och att man inte är ensam!
Nu skall jag hämta barn i skolan och åka till HAB!
March 2, 2012
Ta lite tid och kolla på den här videon:
Jag hamnade där när jag sökte efter botemedel till mina magproblem, råkade ramla över den här läkaren som utvecklat och tydligen även empiriskt bevisat sin hypotes att många av dagens “välfärdsproblem” har ett samband med trasig mage (tarmflora). För mig var filmen en ögonöppnare.
Jag kom direkt att tänka på dig när läkaren i andra halvan av viden nämnde att även syskon till barn med autism (neurologiska problem i allmänhet) brukar lida av symptom som har med trasig tarmflora att göra. Du har väl två barn som båda har autism. Så det finns kanske ett samband där.
I alla fall, hoppas du har tid att kolla på videon och finner den intressant.
March 2, 2012
Hej och tack för länken!
Jag har inte hunnit titta på videon än men jag kan bidra till forskningen med statistik och min äldsta grabb har även han “tjall på magen”.
Det mesta kan man hantera med korrekt kost men eftersom autistiska personer är extrema rutinmänniskor så äter de ofta endast ett fåtal rätter, eller kanske till och med bara en rätt, och då kan det vara svårt att få med variationen.
Jag skall kolla på länken i kväll när det har blivit lugnare här hemma!
March 2, 2012
Är det möjligt att justera medicineringen till 27g? En fördubbling förstår jag kan ge problem, åtminstone initialt.
Jag har en mor som jobbar inom vården av personer med olika former av utvecklingsstörningar, jag har förvisso inte din eller hennes rutin men i alla fall någon liten vana och kunskap då jag varit med på hennes arbetsplats en del.
För övrigt ska det bli intressant att läsa om dina självhushållningsprojekt då jag med lever på det viset! 🙂
March 2, 2012
Aloha! 🙂
Har tittat på 27mg men eftersom han bara är inne på tredje veckan än så vet vi inte så mycket vart vi skall landa än.
Det kan vara så att Concerta är fel medicin då den inte har ett jämnt flöde av utsöndring och det är så att på skolan är har fortfarande lite sådär medans han hemma är generellt “bättre”…
Skall gå igenom biverkningarna om några veckor och då dår vi se om vi byter
medicin eller vad vi gör.
Frisättningen av läkemedlet i Concerta är tydligen agressivare än andra varianter, detta kan också vara orsak till att han blir instabil och ledsen. Fick en skitbra förklaring om detta i går av en gammal vän!
Det är jobbigt att ta beslut som kan göra det sämre för sin son för tillfället men jag har alla intensioner för att göra det bättre för honom och det tror jag att han vet.
Nu blommar snart tussilagon i Skåne och grabbarna har handlat en rejäl hög med frön så nu i helgen skall det försås pumpor och allehanda läckerheter!
Det skall faktiskt bli skönt att skriva ett inlägg som inte handlar om autism eller de problem som kommer med diagnosen… Vill egentligen bara tala om hur bra det går men så är inte alltid fallet…
March 2, 2012
Så är det med handikapp av alla de slag, såväl stora som små. Det går riktigt jäkla skitdåligt, ibland i långa perioder. Sen går det bra ett tag och de gångerna förstår man hur bra livet kan bli. 🙂
Jag har många vänner som har problem med kroppen, värk och skador osv men helt flawless mentalt, för egen del är jag skapt tvärtom vilket tränar upp förståelsen för andras problem i samtliga parter.
Jag är bördig från Halland och här står redan små plantor av bla tomat och chili i miniväxthus i fönstret på andra våning på södergaveln. 🙂